Que saúde é essa ???

Nem vou discutir as incoerências absurdas como, por exemplo, a dedicação de um vereador, sem função, buscando a aprovação do "dia do orgulho hétero" como se alguém, nesta terra, chegou a sofrer qualquer tipo de preconceito por não ser gay.

Ou os ensinamentos religiosos de líderes de igrejas e a não aplicação prática destes.
Os pré-julgamentos, de importantes assuntos, com total desconhecimento por parte de vereadores, deputados e ministros, que nos representam e conduzem este país por meio dos mapas da manipulação e dos interesses próprios.

Assim como as determinações legais impostas pelos juízes da União e que sem punição, não são cumpridas pelos representantes do governo, como se nada tivesse acontecido.

Sendo um pouco mais específica, faço para você leitor a seguinte pergunta:
Você sabe qual é um dos motivos que um tratamento, por mais caro que possa custar para um paciente, mesmo que provado ser este um medicamento efetivo, não faz parte da lista do SUS? 

"Porque não se tem um número suficiente de portadores" é o que você vai ouvir do Ministério da Saúde. Ou seja: precisamos de mais doentes para conseguir que um tratamento de mais de R$ 50 mil por mês faça parte da lista do SUS.

Isto é uma incoerência ou não? 

O SUS, sistema público de saúde, foi criado em 1988 pela Constituição brasileira e tem como tripé de sustentação a universalidade, integralidade e equidade. 

A universalidade determina que todos os cidadãos devem ter acesso aos serviços e cuidados da saúde, sem qualquer forma de discriminação, com relação à cor da pele, renda, classe social, sexo ou qualquer outra variável. 

A integralidade estabelece que a saúde do cidadão, entre outras coisas, tenha acesso e qualidade dos serviços de saúde, com direito ao pleno e completo cuidado, incluindo prevenção, tratamento e reabilitação. 

E finalmente a equidade declara que as políticas da saúde devem estar orientadas para a redução das desigualdades entre os indivíduos e grupos populacionais.

Então por que tanta dificuldade para se evitar as mortes que têm ocorrido?

Divergência ou vontade política? As favas com isso! Pura Incoerência quando estamos falando de vidas.

Quanto tempo e dinheiro os portadores e seus familiares das doenças genéticas, raras e degenerativas terão que gastar em processos judicias contra o governo? 

E quanto dinheiro está sendo "gasto" pelo próprio governo com as compras feitas via distribuidoras nacionais, quando o medicamento poderia ser comprado diretamente do fornecedor estrangeiro?

E por que o não cumprimento de uma determinação judicial não é punido como estabelece a lei (a lei determina prisão ao infrator)? 

Claro que são respostas que nunca iremos saber, até o dia em que o paciente seja o filho de um político influente. 

Enquanto isso, a população morre ou se mobiliza como pode, como é o caso do "Instituto Eu Quero Viver, criado e presidido pela atriz Bianca Rinaldi, não porque ela tenha um filho doente, pois não tem ninguém na família com problemas dessa grandeza, mas pela indignação ao ver como os portadores de Mucopolissacaridose, por exemplo, estão invisíveis aos olhos da sociedade enquanto imploram por aquilo que é constitucionalmente um direito: VIVER! 

Hoje, por meio do seu site, o "Instituto Eu Quero Viver", que tem como principal missão angariar fundos para apoiar as investigações de tratamentos inovadores e possíveis curas de doenças genéticas, melhorando a qualidade de vida dos portadores e de suas famílias, procura apoio da sociedade com um abaixo assinado, que será encaminhado ao Ministro da Saúde, solicitando a inclusão dos medicamentos para o tratamento da Mucopolissacaridose na lista do SUS. 

A petição precisa de mais de um milhão de assinaturas para "sensibilizar" o Ministério da Saúde e seu conselho, mas todo esse trabalho e energia poderiam ser economizados se o próprio governo cumprisse o que determina a Constituição.

A solução é simples assim!